Neues aus der Nervenbranche

Endlich! Gute Nachrichten! Die neue Verkäuferbroschüre für die MS-Dealer in Weiß ist da, und da stehen wirklich nur nützliche Dinge drin (für Verkäufer, nicht für Patienten). Herausgeber der vielen hilfreichen Hinweise ist übrigens der gemeinnützige Verein Kompetenznetz Multiple Sklerose e. V., eine tolle Einrichtung, sie sich ganz allein aus Spenden finanziert. Beim KKMS kamen 2015 allein von Privatpersonen satte 4.302,50€ in die Kassen (toll!), die verbleibenden 144.302,50€ kamen von der Pharmaindustrie (na, toll). (Geschäftsberichte? Hier. Bis zum Ende scrollen.)

Die fast gar nicht pharmabespendete DMSG hat übrigens auch zum Coimbra-Protokoll Stellung bezogen. Das wurde ja auch Zeit, dass da mal Respektspersonen für Ruhe sorgen. Kurzfassung: Das Protokoll wird allenfalls als potenzielle Ergänzung zum gesetzten Chemo-Cocktail betrachtet, aber eigentlich nicht mal das, denn die DMSG-Neurologen weisen natürlich darauf hin, man müsse das Ergebnis randomisierter Studien abwarten. Richtig. Und wer macht die? Auch richtig: Keiner. Jedenfalls nicht vor diesem Fabeltag, an dem wir gleichzeitig Ostern feiern und Weihnachten.

(Sicherheitshalber doppelt hinzugefügt: „Unser“ (lsms.info)-Professor Jörg Spitz hat sich das Ganze aus nächster brasilianischer Nähe angesehen, und unterm Strich lässt sich das CP eben nicht reduzieren auf „ordentlich D rein, und schon ist alles wieder gut“, denn auch beim CP spielen die „Lifestyle“-Faktoren eine Riesenrolle, von Ernährung bis Verhalten. Die Details für diesen Weg finden sich je bei Bedarf weiter auf lsms.info und life-sms.org).

P.S., der Vollständigkeit halber – die FAZ hatte übrigens kürzlich eine hübsche Nebelkerze im Programm, unter dem Titel Amerikanische Abgeordnete ermitteln wegen Arzneimittelpreisen (18. 8. 17). Das klingt ja zunächst mal gut, und im Text finden sich sogar harte Fakten zum Skandal: „Nachdem sich die Preise für MS-Medikamente seit 2004 nahezu verfünffacht haben“ (von 16.000/2004 auf 78.000/2016) „wollen die Abgeordneten herausfinden, ob die Unternehmen die Preise im Gleichschritt angehoben haben“ sowie „Für Merck ist ihr MS-Mittel Rebif mit einem Jahreserlös von zuletzt 1,74 Milliarden Euro bislang das mit Abstand umsatzstärkste Medikament. Bayer setzte mit seinem MS-Mittel Betaferon im vergangenen Jahr 734 Millionen Euro um, davon 386 Millionen in den Vereinigten Staaten. Das Mittel liegt damit auf Platz sechs der umsatzstärksten Pharmaprodukte der Leverkusener.“

Und nun glaube doch bitte mal einer, die beiden gerechten Abgeordneten wären nur vorgeprescht, um die Welt besser zu machen, und würden sich nicht binnen Wochen gegen Zahlung einer kleinen Millionenspende wieder vernünftig verhalten. In dem Fall hülfe dann wohl nur noch eine an die Haustür genagelte Katze.

Aber es klingt ja gut. Und, eben, anders als das, was die FAZ sonst so „berichtet“ über MS. Exemplarisch zum Genießen ein schönes Loblied auf die Industrie und ihre Monoklonalen: Jenseits von Kortison (Michael Brendler, 2. 12. 2016), treffend per Leserbrief einsortiert von den tapferen Tag-Trier-Streiterinnen Bessler, Jung und Scheiderbauer: „Die FAZ, die hier einen Artikel veröffentlicht hat, der das Niveau einer Pressemitteilung der Pharmaindustrie hat und eines Prestige-Mediums nicht würdig ist. Vor allem zu bedauern sind die MS-Betroffenen und deren Angehörigen, denen einmal mehr, durch schlecht recherchierte Informationen, Druck und Angst gemacht wird, sich im Sinne der Pharmaindustrie zu verhalten. Nämlich kritiklos eine immer risikoreichere Medikation mitzutragen.“

Na. Da dürfen wir ja alle unheimlich gar nicht gespannt sein, wie die FAZ die kommende Leitlinie feiern wird. Die wird für 2018 sehnsüchtig erwartet (nicht von den Patienten), und mit etwas Glück bekommen ja auch alle „CIS“-Fälle dann ein Upgrade von „sofort Basisprogramm“ auf „dürfen sofort auch alles andere“.

P.P.S.: Kann mal einer die Wikipedia anrufen und der sagen, sie solle endlich ihre deutschen MS-Prävalenz-Zahlen von 2000 wegwerfen? („Nach aktuellen Schätzungen liegt die Krankheitshäufigkeit (…) bei 149 Erkrankten pro 100.000 Einwohnern, woraus sich eine Gesamtzahl von etwa 122.000 Erkrankten ergäbe. Andere Schätzungen gehen von 67.000 bis 138.000 erkrankten Patienten aus.“) Das Bundesversicherungsamt hatte dazu schon 2014 ein paar klare Anmerkungen und ein Fazit, nämlich „Die Zahl der in Deutschland lebenden MS-Kranken ist ungefähr 50% höher als bislang vermutet“ – liegt also bei etwa 240.000. Und das ist nicht so ganz egal, denn es relativiert Verwendung wie Nutzen der Pharmaprodukte, weil bei fairer Betrachtung schlicht die Zahl der MS-Diagnostizierten, die überhaupt zu Neurologen gehen, etwas kleiner ist als angenommen. Daraus ließen sich ja möglicherweise Schlüsse ziehen, und sogar positive. Wer sagt´s der Wiki?

P.P.P.S. nach Martins Kommentar. Okay, so müsste es aussehen.

Sah´s auch bis eben, aber jetzt ist´s auch schon beim Wiki-Tüv. Mal schauen, ob es da heil wieder rauskommt.

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4 Antworten zu Neues aus der Nervenbranche

  1. Martin sagt:

    Sven, sagst es du der Wiki? Du warst doch der Recherchequelle am nächsten dran 🙂

  2. Danke für diesen herrlich bissigen Artikel – ich lese Deine Artikel und Bücher immer wieder gern!
    Schön wäre gewesen, wenn Du in Sachen Coimbraprotokoll die von mir ehrenamtlich betriebene Homepage erwähnt hättest, auf der korrekte und umfangreiche Informationen zum Coimbraprotokoll nebst Adressen ausgebildeter Ärzte zu finden sind. Ich hoffe, dass sich bereits herumgesprochen hat, dass Jörg Spitz und ich in Sachen Coimbraporotokoll zusammen arbeiten. Aktuell organisieren wir gerade eine Verlaufskontroll-Studie mit der Charité Berlin unter der Schirmherrschaft von Prof. Friedemann Paul, einem der führenden MS-Forscher in Deutschland. Und in 2018 wird es eine erste Fortbildungsveranstaltung unter dem Dach der Akademie für menschliche Medizin zum Coimbraprotokoll geben.
    Herzliche Grüße aus München, Christina

    (http://www.coimbraprotokoll.de)

  3. Lotta sagt:

    Ich komme gerade vom Neurologen. Weder im neuesten MRT noch im Blut irgendetwas auffällig – seit 10 Jahren, nach anfänglich fulminanten Entzündungsereignissen im ZNS. 12 Jahre ohne Pharmakologische Therapie. Trotzdem habe ich jetzt einen Stapel Info-Material des Kompetenznetz Multiple Sklerose und die erneute Erfahrung eines zuerst ausgesprochen freundlichen, sich sehr viel Zeit nehmenden und dann aber nach meinem Nachfragen, ob denn 10 Jahre schubfrei nicht auch für ihn eine Option wären, so weiter wie bisher ohne Suppression bzw. Modulation zu verfahren, sehr schnell das Gespräch beenden wollenden Mediziners. Mehrere gezielte Fragen konnte er nicht beantworten, und subtil erfuhr ich sein Unbehagen, indem er mir das Gefühl geben wollte, dass ich fahrlässig handle.
    Genau weiss ich es natürlich nicht, aber jetzt, nach sehr gut überlegtem Abwägen, entscheide ich mich weiter ohne Pharmakologie, ärgere mich erneut nach so vielen Jahren nochmal in den Kreis der „Angsteinflössenden“ geraten zu sein und bin aber froh, es heute nach viel Erfahrung und auch Dank!! SVEN BÖTTCHER UND TEAM viel besser zu durchschauen. Einfacher wird es nicht, aber je besser wir informiert sind, umso besser können wir Entscheidungen treffen. Es tut gut zu wissen, das wir mehrere selbstverantwortlich Denkende sind und uns unsere Berater gut aussuchen und versuchen, reflektiert an unserer Gesundheit und unserem Leben zu arbeiten.

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