Obacht #3: Bei Einladungen

Die Anfrage war vermutlich nett gemeint und kam aus medizinisch prima vernetzter Ecke – es soll ja sogar Schnittchen geben für den teilnehmenden “kritischen Betroffenen” … Meine Antwort war aber fast genauso nett gemeint und lautete “Mit Leuten von Roche würde ich mich nicht mal an einen Tisch setzen, wenn die sich in meinem Wohnzimmer treffen.”

Aber meinen Hut ziehe ich natürlich trotzdem (zumal ich ja die Marketing-Höllenhunde von Roche schon wegen der sensationellen Schweinevogelgrippe-Tamiflu-Abzocke von 2009 schlicht genial finde): So kurz vor der Markteinführung des kommenden  MS-Blockbuster-Knallers Ocrelizumab muss man natürlich alle Entscheider und Beeinflußer ins Boot holen. Und prominente Patienten kriegt man bestimmt günstiger als prominente Neurologen.

Wer macht´s?

(Ruft nicht bei J. an, die hat auch schon abgesagt).

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Obacht #2: Beim Informieren

… das schreib ich jetzt nicht neu, sondern kopiere es mal faul in der dritten Person aus gut informierter Quelle. Es erschließt sich ja so oder so mehr oder weniger von selbst …

“In seinem Bemühen, mit der aufwendigen und aus eigenen Mitteln finanzierten Informations-Website lsms.info Multiple-Sklerose-Neudiagnostizierten eben jene wissenschaftlich gesicherten Informationen zu verschaffen, die ihnen von Neurologenverbänden und Pharmaindustrie oft vorenthalten werden, kann Sven Böttcher sich auf eines verlassen: Die von der Industrie großzügig unterstützte „Patientenvereinigung“ DMSG verteidigt wachsam ihre Deutungshoheit.

Schon vor Erscheinen des neuen Buches des selbst an MS erkrankten Bestsellerautors  forderte die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG Böttcher nachdrücklich zu einer Richtigstellung auf. Die DMSG stellte schriftlich klar, die Multiple Sclerosis International Foundation (MSiF) werde „nicht umfänglich von den <auf lsms.info genannten Pharma-> Firmen mitgetragen“, daher: „Fordern (wir) Sie auf, die Erklärung zur Seite der MSiF richtigzustellen und diesen Link nicht unter den Links zu den Seiten der Pharmafirmen zu platzieren.“ (Gabriele Diedrich, Leitung Öffentlichkeitsarbeit DMSG, 12.03.2015/13.03. 2015).

Böttcher leistete der Forderung der DMSG sicherheitshalber Folge und entfernte den zweizeiligen Hinweis auf die MSiF von seiner umfangreichen Website, im Buch hingegen bleibt der Sachverhalt nach Rücksprache mit dem Verlag korrekt beschrieben stehen. Der Autor gestattete sich überdies mit Hinweis auf die 2013er Bilanz der MSiF die Frage an die DMSG, wie das ausdrückliche „nicht umfänglich (…) mitgetragen“ zu verstehen sei – da doch offenkundig die Pharmaindustrie etwa 50% des MSiF-Budgets bereitstelle. Und den überwiegenden Rest? Der Vannaeu Trust – eine Stiftung, die für den nur mit Google 2.0 ausgestatteten Laien ein Mysterium bleibt.

Natürlich fragte Böttcher auch hierzu freundlich nach:

Sehr geehrte Frau Diedrich,

Danke für Ihre schnelle Rückmeldung. Sind Sie so nett und verraten mir noch, was oder wer der „Vanneau Trust“ ist? (Ich entnehme der Bilanz der MSiF, dass diese Stiftung fast 50% des Budgets aufbringt, und finde das so großartig, dass ich die dahinter stehenden Spender tatsächlich gern öffentlich loben würde – und zwar ausdrücklich nicht unter „Pharma-Links“ :) )

Mit bestem Gruß

Die Antwort überrascht, schließlich impliziert die DMSG mit ihrer ursprünglichen Aufforderung der Richtigstellung, die Finanzierungsquellen der MSiF zu kennen (abgesehen von den knapp 50% „nicht umfänglicher“ Pharmaunterstützung).

Sehr geehrter Herr Böttcher,

hier kann ich Ihnen leider nicht weiterhelfen, bitte kontaktieren Sie die MSIF direkt.

Beste Grüße

i.A. Gabriele Diedrich M. A.

Leitung Öffentlichkeitsarbeit

Auf Anfrage gibt die MSiF selbst Auskunft. Der Vanneau Trust, größter Geldgeber der Stiftung, „wurde gegründet von einer MS-betroffenen Person, die anonym zu bleiben wünscht.“* Der unbekannte Großspender hat dem MSiF indes kein Erbe hinterlassen, sondern alle Entscheidungen über Anlage und Verwendung des Vanneau-Vermögens den namentlich nicht genannten Stiftungsverwaltern übertragen. Mit 625.870 britischen Pfund Zuwendungen 2014 ist die MSiF nur einer von mehreren Begünstigsten der jährlich verteilten Stiftungsmittel. Und amtlich eingetragen ist der Vanneau Trust natürlich auch, im Steuerparadies Jersey.

Einstweilen geben der unbekannte Großspender und sein Trust also noch einige Rätsel auf.

Ebenfalls einstweilen bleibt abzuwarten, welche Geschütze Neurologenverbände, DMSG oder MSiF gegen den gut informierten Kranken auffahren, wenn dessen Buch tatsächlich am 27. April erscheint. Denn erst dort wird die DMSG ja mit ihrer eigenen teilweisen Finanzierung durch die Pharmaindustrie konfrontiert. Sowie mit einigen anderen Fragen, die der Vereinigung lästig sein mögen, die aber für neudiagnostizierte Patienten von geradezu überlebenswichtiger Bedeutung sind.

Der Ausgang der Auseinandersetzung aber scheint von vornherein festzustehen. Böttcher ist Patient und hat weder eine starke Lobby noch starke Nerven. Die Informationsseite lsms.info aber wird bis auf weiteres bleiben, denn bis auf den einen monierten Satz im Kleingedruckten bietet sie den wachsamen Verbandslesern ja offenbar keinen Grund zur Klage. Jedenfalls bislang.

—- * „The Vanneau Trust was established by a person with MS who wished to remain anonymous. Just to say, rather than making direct legacies he left it to the Trust  to take decisions. The trustees are a regulated entity in Jersey; they  manage the assets of the Trust for the beneficiaries, of which MSIF is one.“ (Peer Baneke, CEO MSiF, private email 3/17/15)

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Obacht beim Outing

Sowie „Obacht, Wiederholungsgefahr“, denn ich hab´s ja schon häufiger gesagt und geschrieben: Aufrichtigkeit ist zwar wichtig für ein gesundes Rückenmark, dennoch gilt kategorisch: Wer MS hat, der verschweige diese Diagnose, so gut er oder sie kann. Mich erreichen in letzter Zeit häufiger Fragen grundehrlicher junger Neudiagnostizierter, die sich eben nicht so verlogen verhalten wollen, aber das Preisschild auf der Kerntugend Ehrlichkeit sollte man dann schon gründlich gelesen haben, bevor man sich dem Kassenbereich nähert. Im Besonderen gilt das natürlich für öffentliche Outings, denn man wird ja direkt danach nicht nur betriebsbedingt ent- und ggf. vom Lebenspartner verlassen sowie vom Vermieter wegen erfundenen Eigenbedarfs gekündigt, sondern darf auch davon ausgehen, dass man bei jeder Bewerbung um eine neue Bleibe sofort gegoogelt wird. Und danach nützen einem dann auch die vielen prima Einkommensteuererklärungen und das 1A-Schufa-Rating nicht mehr viel, denn: Wer will schon einen Sterblichen als Mieter. (Es nützt übrigens nicht viel, Vermietern zu erklären, dass auch gesunde Menschen jederzeit sterben können.)

Mich und die meinen kratzt das natürlich nicht die Bohne, denn auf meinem Konto ist ja immerhin noch ausreichend Geld für ein gebrauchtes Wohnmobil. Jetzt muss ich also nur noch den Rewe-Filialleiter bestechen, damit meine Familie und ich am Rand seines Parkplatzes dauerparken dürfen. Und sollte das gesetzlich verboten sein, gucken wir uns die Gesamtsituation schön nach dem Motto: „Bewegung ist doch so gesund“. (Unbeantwortet bleibt einstweilen lediglich die Frage, ob es überhaupt ausreichend große Wohnmobile für 5köpfige Familien gibt. Und wie ich mein Büro auf dem Lenkrad befestigt bekomme).

Beantwortet ist aber, immerhin, bei all diesen offenen Fragen, wie ich die lsms.info fertigstellen  soll und kann, denn dank meines vom Verlag (Danke!) unterstützten Mini-Crowdfunding haben wir ja jetzt ausreichend Spendengeld in der Kasse, um die Lasten in den kommenden 2 Monaten auf ein paar weitere Schultern zu verteilen. Die Details gibt´s dann im entsprechenden Verteiler bzw. auf der Seite selbst. (Die lang geplante Abteilung „Berichte“ geht jedenfalls nächste Woche ins „on“).

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Kuckuckskind reloaded

Ich finde den Roman ja weiterhin richtig gut – gebe aber gern zu, dass ich einen Hauch voreingenommen bin. Die Verfilmung fand ich ebenfalls gelungen,  kann aber leider nicht für DVDs sorgen, denn das ZDF macht ja generell, was es will. Da ich nun leider nicht mal eine eigene Druckerei besitze, konnte ich lediglich veranlassen, dass der gute Stoff als E-Buch jetzt erstmals erhältlich ist (und entschuldige mich auf diesem Wege ausdrücklich bei meiner Lieblingsbuchhändlerin M., die reichlich Kundinnen dafür hätte, nämlich “endlich mal intelligente ‘Frauenliteratur’”). Verzeihung. Aber immerhin: Ohne recycelte Bäume, einfach zum Lesen, gibt´s das gute Stück jetzt wieder, beim Elektrobuchhändler Ihres Vertrauens. Oder bei den Amazonen.)

Katia Böttcher / Sven Böttcher: Ein Kuckuckskind der Liebe (Heyne März 2015, 300 S., 4.99 €)

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Schwarze Schafe um die Herde

Früher hatte ich den Verdacht, dass 90% aller Neurologen frisch von der Mediziner-Resterampe kommen und mindestens einen schweren Sockenschuss haben; meiner MS verdanke ich die Zerstreuung dieses Verdachts zugunsten der Gewissheit, dass es 98% sind. Aber auch unter diesen besonderen, „andersbegabten“ Ärzten gibt es durchaus echte Leuchttürme (sofern wir die Definition „Leuchtturm“ auch gelten lassen, wenn das Ding falschrum steht und die Lampe Richtung Erdkern strahlt. Den schillernden Vogel, den Korrespondentin AW mir kürzlich beschrieb, will ich indes nicht für mich behalten – sondern gern auf diesem Wege teilen, und zwar wortwörtlich, weil ich so viel Freude an der Beschreibung hatte:

„Hab ich Ihnen von dem niedergelassenen Neurologen erzählt, der selber ein MRT-Gerät in seiner Gemeinschaftspraxis hatte, mir eine Basistherapie aufschwatzen wollte, dies auch sehr engagiert versuchte, und zu diesem Zwecke meine MRT-Bilder angeblich mit einem entsprechenden Programm aufbereitete, dass nur ganz engagierte Neurologen/Radiologen kaufen würden, weil es so teuer sei?

Meine mitgebrachten Bilder zierten demnach, mit seinem Programm ausgewertet, drei bis fünf neue Herde im Kopf … der Radiologe, der die Bilder machte, sowie eine Neurologin mit Argusaugen hatten zuvor keine neuen Herde gefunden, sprachen von erfreulich geringer Läsionslast im Kopf.

Ich fragte nach, wie das Programm denn heiße – dreimal insgesamt, zweimal gleich vor Ort und dann nochmal am Telefon, bekam aber von der Radiologieassistentin nur die Antwort, dass es so ein Programm gar nicht gäbe und – und, da ich insistierte, dass der Arzt es mir in Anwendung präsentiert hatte, die Antwort, die sie sodann beim Arzt mündlich einholte, dass ich das eh nicht kaufen könnte als Laie, weil es so teuer sei. Er habe eben einfach mehr Herde gesehen als die anderen,  ließ der Arzt mir nochmals ausrichten. 3-5 – fand ich auch spannend — die Zahlenangabe ….

So habe ich die Radiologiepraxis nochmals aufgesucht, die die Bilder machte, und die Chefin gebeten, mir ein erneutes Ansehen der Bilder und eine Stellungnahme zu dieser Aussage des medikamentenbemühen Neurologen zu gewähren.

Tat sie auch, samt anschließendem gemeinsamen Betrachten der Bilder. Das ursprüngliche Ergebnis wurde von ihr erneut bestätigt. Neuerlich befragt zum exklusiven Programm des Neurologen, machte sie nur große Augen und meinte, dass es so was gar nicht gäbe. Sie davon noch nie was gehört hätte.

Es geht nach wie vor nur: CD ins Laufwerk und dann auf großem Bildschirm ansehen. Von „Aufbereitungsprogrammen“ wäre auch auf dem letzten Fortbildungskongress nichts zu hören gewesen.

Spannend, oder? Nun frag ich mich echt, hat mir der medikamentenbegeisterte Neurologe überhaupt meine Bilder zum Vergleich gezeigt?

Erfindet er ein solches Programm?

Falls ja, wird’s ne Menge Geld sein, die er für eine verordnete BT bekommt. Für ne Pillepalle-Summe dreht man doch nicht so n Ding.

Falls nein  – steh ich doof da, zugegeben, mit 3-5 neuen Herden im Hirn…. aber ich glaub’s nicht recht.

Eine sonderbare Sache – dies Programm. (K)ein Schelm, der Böses dabei denkt?

Fakt ist wohl – egal, ob Süd oder Nord – sie stehen nicht auf unserer Seite, die Neurologen. So wir uns mal pauschales Schubladendenken gewähren wollen: Wir sind ein Ball in ihrem Spiel. Nur kennen wir die Spielregeln nicht richtig und vor allem: wir kennen das Preisgeld nicht. Es ist auch nicht vorgesehen, dass wir gewinnen könnten. Wir sind Zwangssparring-Partner. Aber für was trainieren die Neuros? Ansehen, Geld? Idealismus wohl kaum.

Besser, wir spielen nicht mit denen … außer mit denen, die eine Ausnahme bilden …

Vielleicht setzen wir mal ne bundesweite Liste von denen auf, mit denen wir spielen sollten. Und eine für die Feldenkraistherapeuten, die über Rezept abrechnen können.

Hier am Bodensee hat es ein paar – so gesehen paradiesische Zustände hier … nur für den Norden fehlen mir noch welche …

Bleiben Sie heiter bei allem Kuriosem! Wir lachen die MS einfach weg …“

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Gold wert: offene Worte in Sachen MS

Der hübsche kleine 3Sat-Beitrag „Im Nu für krank erklärt“ ist eigentlich ein schöner Sprengsatz, findet aber selbstredend nur in der fernen Nano-Nische statt. Immerhin: Die Autoren gestatten Professor Dr. Ralf  Gold, einem der Hauptverantwortlichen für jene jüngst immer wieder mal veränderten neurologischen Leitlinien, die MS zu einer so überaus populären Krankheit für die Pharmaindustrie machen, sich entwaffnend ehrlich zu äußern:

„Klar hab ich schon mal Geld von der Industrie genommen, aber immer gegen adäquate Gegenleistung“.

Gold, seit den „neunziger Jahren“ (eigene Aussage im Beitrag) mit finanziellen Interessenskonflikten gesegnet (aktuelle Liste) ist gleichzeitig Koordinator der neurologischen MS-Leitliniengruppe, Mitglied im ärztlichen Beirat der Patientenvereinigung DMSG und war Leiter jener Studie, die uns jüngst das neue Blockbuster-Wundermittel Tecfidera bescherte – ein umdosiertes und zum zigfachen des früheren Preises umetikettiertes Ex-Schuppeflechtemittel, siehe hier). Und Tausendsassa Gold gibt nun in Sachen der versuchten Neubesetzung seiner Leitlinienkommission mit wenigstens 50% unabhängigen Medizinern zu Protokoll:

„Ein Koordinator oder eine Koordinatorin, der keine Konflikte hat, kann das im Allgemeinen auch fachlich nicht ausreichend souverän überblicken.“

Anders gesagt: Wer in Sachen MS-Diagnose und –Behandlung überhaupt ernstgenommen werden und mitreden will, muss auf der Payroll von Big Pharma stehen. Allen Unabhängigen spricht Gold ja a priori die Qualifikation ab, so dürfen, eben, auf Augenhöhe nur Neurologen an der Leitlinie mitarbeiten, die von den Gewinnen der Pharmaindustrie selbst profitieren.

Das ist natürlich nichts Neues. Neu ist (jedenfalls für mich) nur die lobenswerte Chuzpe, mit der Gold dieses „Geschäftsmodell“ öffentlich kommuniziert – im offenkundig sicheren Gefühl, dass Kranke, Kassen und der Rest der Bevölkerung diesbezüglich eh nichts mehr zu melden haben. Womit er vermutlich sogar recht hat.

Vorübergehend hilft allen Neudiagnostizierten also nur noch: Bloß nicht die Nerven verlieren. Spätestens 2018 wird aber auch das nicht mehr funktionieren, denn spätestens dann schnappt die Falle komplett zu. Denn es fehlt ja nur noch eine winzige Gesetzesänderung: Wer danach den Leitlinienempfehlungen nicht folgt – verliert seinen Versicherungsschutz.

In Berlin arbeiten mehr Pharma-Lobbyisten als Abgeordnete. Das sollte doch eigentlich reichen, um das Geschäftsmodell endgültig wasserdicht zu gestalten.

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Zahlen, bitte: Sieg mit 19%

Hoch die Tassen: Das Luxemburger Steuersparmodell von Bezos´ Amazonen ist geknackt, seit Anfang 2015 werden endlich 19% MwSt statt bislang 0% oder 3% auf Kindle-ebooks erhoben. Recht so! Sagt sich auch und gerade der brave Buchfreund (95%), denn 19% am Staat vorbeischummeln, das geht ja nun wirklich gar nicht.

Der aufmerksame Leser (1,4 %) wird aber bemerkt haben, dass die Preise der meisten ebooks sich nicht verändert haben – insbesondere die der unabhängigen „Self-Publisher“ im Bereich zwischen 0,99 € und 3,99 € sind geblieben, wo sie waren. Der Grund ist banal, denn der gemeine Leser (95%) vermutet ja bei einem plötzlichen Preissprung von sagenwirmal 3,99 € auf 4,49 € „Abzocke“ des Verlages bzw. Selbstvermarkters und wendet sich instinktiv ab. Drum ist der Anbieter (Autor) gut beraten, den Preis unverändert zu lassen.

Das aber bedeutet de facto nur: Der vorher von der 19%-Umsatzsteuer entlastete preisbewusste Leser (95%) verweigert jetzt die Zahlung der 19% und bürdet die dem Autor auf. Und für den bedeutet dies nichts anderes als eine 19%ige Einkommensreduzierung, kürzer gesagt: Die Autoren zahlen jetzt die Steuern ihrer Leser.

Cool.

(Gut, ich geb´s zu, mich vergrätzt das doppelt, denn alle Autoreneinnahmen aus dem Kindle-ebook „MS für Anfänger“ gehen ja bekanntermaßen an eben jene Initiative, der eh „der Staat“ zahlen sollte – und nicht ich – also lsms.info. So tut die 19%-Strafe eben gleich doppelt sinnlos weh. Alle anderen Selfpublisher begnügen sich mit dem einfachen Schmerz (und fragen sich obendrein, wieso sie – anders als die „Papierautoren“ nicht wenigstens mit dem normalen 7%-Steuersatz auf Bücher davonkommen.)

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