Emojis zum Diktat

Ich habe überhaupt nichts gegen Emojis. Hatte. Ja, zugegeben. Habe aber nicht mehr, weil es natürlich viel schöner ist, in Messages und Mails Gesten und Gesichter machen zu können – wie in jedem normalen Gespräch. Einen Hauch unerfreulich finde ich nur, dass wir über kurz oder lang unsere gesamten Bibliotheken werden nachrüsten müssen, Zeile für Zeile, weil ja kein Mensch mehr ohne Gefuchtel und Grimassen Scherz, Satire, Ironie und tiefere Bedeutung versteht.

„Dem kommenden demographischen Problem lässt sich am besten mit einer Rauchpflicht ab 60 begegnen, Volkshochschulkurse sind in Vorbereitung. Ergänzend lassen sich natürlich auch die Krankenkassenbeiträge für alle erhöhen, die sich gesund ernähren und viel Sport treiben.“

Kann man nicht mehr machen, so was. Nicht ohne Emojis, die am Satzende grinsen, sich schallend abrollen oder halb verschämt gucken und so signalisieren: „Scheeerz!“

Ach, herrlich. Das wird ein Fest. Und ein ganz neuer Berufszweig – „Emojinationsredakteur“ für Klassiker der Hochkomik, von Benchley bis Tucho. (Aber die echten Klassiker können natürlich unverändert bleiben, die sind ja genetisch spaßbefreit).

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Augenbrauen auf “Habacht!”

Aus dem Meer der fleißig uninspirierten „Same-o-same-o“-Geschichtsbücher ragt frisch eines wie ein junger Leuchtturm, nämlich Yuval Noah Hararis „Eine kurze Geschichte der Menschheit“, das den großen Bogen vom aufrechten Gang bis zum hohen Traben mühelos spannt – und dies obendrein mit gehörigem Esprit (sowie, gelegentlich, scharfem Witz). Zu meinem Lieblingsbemerkungen gehört selbstredend die des brillanten Jungprof, dass wir aus der Geschichte absolut nichts lernen können – und dass eben nichts vorhersehbar ist. Es sei denn restrospektiv vorhersehbar, also eben: nicht. (So war eben beileibe nicht „zwangsläufig“ oder im Mindesten „logisch“, dass Spanier und Engländer die Welt beherrschten (und Amerikaner es heute tun). Durchaus häufig nimmt die Geschichte nämlich einen Verlauf, der lausige Lösungen den guten vorzieht – ob VHS, Monotheismus oder Microsoft Word …)

Ach, was für ein herrlicher Denker, der junge Mann! Lesen! Wer da nicht vor lauter Wissensvermittlung in tief entspanntes Nichtwissen gleitet, der braucht wirklich dringend Medikamente.

Yuval Noah Harari – Eine kurze Geschichte der Menschheit (dt. von Jürgen Neubauer, Pantheon 2/2015, 528 S., 14.99 €)
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Brother

… und ich dachte, das wär für DMax gewesen …

Kommt davon, wenn man nicht zuhört. Aber Jens kann das. Und zwar richtig gut. (Ich empfehle dringend die Anschauung aller “Tiefsehtauchen”-Episoden). Aber die von heute auch, bei Interesse.)

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Fehlender Ordner (im Kopf)

Jaron Lanier hat natürlich recht: Wir sind inzwischen so porentief gehirngewaschen durch unsere permanente DOS-Lebens-und-Arbeitsumgebung, dass wir tatsächlich nur noch in Ordnern denken können. Was in diesem System nirgendwo fehlerfrei hinpasst, wird als störend empfunden und nach kurzer Zeit in die Mülltonne gedrückt – nicht nur auf dem Desktop, auch und erst recht im Leben. Dumm nur, dass gerade dieses Unpassende, Schräge, Unverwechselbare, diese 2%, den Menschen eigentlich ausmachen. Beziehungsweise seine Individualität, denn zu 98% sind wir ja tatsächlich gleich – also problemlos abzulegen in Funktionsordnern. Der wichtigste Ordner aber, der für die schrägen 2%, fehlt leider in unserem Operating System, und wenn wir Glück haben, endet das Ganze lediglich damit, dass wir bis 2030 alle fleißige Chinesen werden. Mit etwas weniger Glück schalten uns die Computer einfach ab.

Aber auch jenseits dieser meinetwegen küchenphilosophischen Bemerkung erweist sich das fest verdrahtete Schubladendenken als ungeheuer störend – nämlich dort, wo es um die Kommunikation der Selbstverständlichkeit geht, dass der erkrankte Mensch keine Maschine ist. Denn das versteht ja inzwischen nicht mal mehr der Kranke. Weil er qua operating system gar nicht mehr in der Lage ist, diesen Gedanken überhaupt zu denken.

Was ich im vergangenen Jahr an Reaktionen auf mein teilweise öffentliches Engagement für MS-Erkrankte erlebt habe, ist natürlich vorwiegend schön: aus dem ganz egoistischen Grund, dass es mir Freude bereitet, anderen zu helfen. Dennoch habe ich die Tiefe oder die Dimension des Schubladendenkens unterschätzt – zum Glück nur zu meinem eigenen Schaden. Festgehalten sei an dieser Stelle dennoch:

a)    Die Welt ist nicht schwarz und weiß, sondern bunt.

b)   Alles Wichtige ist in den Zwischenräumen.

c)    Es gibt keine Magic Bullet, kein Allheilmittel. Weder gegen MS noch gegen Krebs noch gegen Kummer. Es gibt nur personalisierte Bullets und Einzelheilmittel. Siehe die entscheidenden 2%.

d)   Wir erwarten zu viel. Und wissen nicht mal, wieso wir so viel erwarten. Wir wissen nicht mal, dass es viel ist.

e)    Menschen, die anderen unentgeltlich helfen, führen nicht immer etwas Böses im Schilde der verfolgen heimliche Gewinnerzielungsabsichten. Manchmal handeln diese Menschen schlicht ökonomisch unvernünftig. Aber nicht unvernünftig.

f)     Schließen Sie nicht von sich auf andere, wenn Sie einen an der Waffel haben.

g)    Die Zusammenhänge von Erkrankung und Heilung brauchen mehr Platz als eine BILD-Schlagzeile.

h)   Definieren Sie „Heilung“. Einen im Sinn, als Basislager: „Heilung zu erlernen heißt, den Widerspruch zu erkennen zwischen der Hoffnung eines Tages und dem Scheitern, am Ende. Ohne Nein zu sagen zur Hoffnung des Tages. Intelligenz oder Einfalt?“ (Georges Canguilhem).

Und, doch, ja, ich bitte dringend von weiteren Anfragen entlang der Dumpfbackenlinie „Todkranker spielt wieder Tennis“ abzusehen. Ich verzichte wie gehabt gern auf Öffentlichkeit im Wert von „1 Mio. Kontakte pro Woche“ und bin auf allen Ohren taub für Bemerkungen wie „Das verkauft aber Ihre Bücher!“

Das Zauberwort ist und bleibt: „Weglassen!“

Und ich bin sehr einverstanden, sofern Sie – bei Bedarf und Interesse – mit dem neuen Buch  vorlieb nehmen und ganz entschieden ganz und gar weglassen: den Autor.

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Obacht #3: Bei Einladungen

Die Anfrage war vermutlich nett gemeint und kam aus medizinisch prima vernetzter Ecke – es soll ja sogar Schnittchen geben für den teilnehmenden “kritischen Betroffenen” … Meine Antwort war aber fast genauso nett gemeint und lautete “Mit Leuten von Roche würde ich mich nicht mal an einen Tisch setzen, wenn die sich in meinem Wohnzimmer treffen.”

Aber meinen Hut ziehe ich natürlich trotzdem (zumal ich ja die Marketing-Höllenhunde von Roche schon wegen der sensationellen Schweinevogelgrippe-Tamiflu-Abzocke von 2009 schlicht genial finde): So kurz vor der Markteinführung des kommenden  MS-Blockbuster-Knallers Ocrelizumab muss man natürlich alle Entscheider und Beeinflußer ins Boot holen. Und prominente Patienten kriegt man bestimmt günstiger als prominente Neurologen.

Wer macht´s?

(Ruft nicht bei J. an, die hat auch schon abgesagt).

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Obacht #2: Beim Informieren

… das schreib ich jetzt nicht neu, sondern kopiere es mal faul in der dritten Person aus gut informierter Quelle. Es erschließt sich ja so oder so mehr oder weniger von selbst …

“In seinem Bemühen, mit der aufwendigen und aus eigenen Mitteln finanzierten Informations-Website lsms.info Multiple-Sklerose-Neudiagnostizierten eben jene wissenschaftlich gesicherten Informationen zu verschaffen, die ihnen von Neurologenverbänden und Pharmaindustrie oft vorenthalten werden, kann Sven Böttcher sich auf eines verlassen: Die von der Industrie großzügig unterstützte „Patientenvereinigung“ DMSG verteidigt wachsam ihre Deutungshoheit.

Schon vor Erscheinen des neuen Buches des selbst an MS erkrankten Bestsellerautors  forderte die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG Böttcher nachdrücklich zu einer Richtigstellung auf. Die DMSG stellte schriftlich klar, die Multiple Sclerosis International Foundation (MSiF) werde „nicht umfänglich von den <auf lsms.info genannten Pharma-> Firmen mitgetragen“, daher: „Fordern (wir) Sie auf, die Erklärung zur Seite der MSiF richtigzustellen und diesen Link nicht unter den Links zu den Seiten der Pharmafirmen zu platzieren.“ (Gabriele Diedrich, Leitung Öffentlichkeitsarbeit DMSG, 12.03.2015/13.03. 2015).

Böttcher leistete der Forderung der DMSG sicherheitshalber Folge und entfernte den zweizeiligen Hinweis auf die MSiF von seiner umfangreichen Website, im Buch hingegen bleibt der Sachverhalt nach Rücksprache mit dem Verlag korrekt beschrieben stehen. Der Autor gestattete sich überdies mit Hinweis auf die 2013er Bilanz der MSiF die Frage an die DMSG, wie das ausdrückliche „nicht umfänglich (…) mitgetragen“ zu verstehen sei – da doch offenkundig die Pharmaindustrie etwa 50% des MSiF-Budgets bereitstelle. Und den überwiegenden Rest? Der Vannaeu Trust – eine Stiftung, die für den nur mit Google 2.0 ausgestatteten Laien ein Mysterium bleibt.

Natürlich fragte Böttcher auch hierzu freundlich nach:

Sehr geehrte Frau Diedrich,

Danke für Ihre schnelle Rückmeldung. Sind Sie so nett und verraten mir noch, was oder wer der „Vanneau Trust“ ist? (Ich entnehme der Bilanz der MSiF, dass diese Stiftung fast 50% des Budgets aufbringt, und finde das so großartig, dass ich die dahinter stehenden Spender tatsächlich gern öffentlich loben würde – und zwar ausdrücklich nicht unter „Pharma-Links“ :) )

Mit bestem Gruß

Die Antwort überrascht, schließlich impliziert die DMSG mit ihrer ursprünglichen Aufforderung der Richtigstellung, die Finanzierungsquellen der MSiF zu kennen (abgesehen von den knapp 50% „nicht umfänglicher“ Pharmaunterstützung).

Sehr geehrter Herr Böttcher,

hier kann ich Ihnen leider nicht weiterhelfen, bitte kontaktieren Sie die MSIF direkt.

Beste Grüße

i.A. Gabriele Diedrich M. A.

Leitung Öffentlichkeitsarbeit

Auf Anfrage gibt die MSiF selbst Auskunft. Der Vanneau Trust, größter Geldgeber der Stiftung, „wurde gegründet von einer MS-betroffenen Person, die anonym zu bleiben wünscht.“* Der unbekannte Großspender hat dem MSiF indes kein Erbe hinterlassen, sondern alle Entscheidungen über Anlage und Verwendung des Vanneau-Vermögens den namentlich nicht genannten Stiftungsverwaltern übertragen. Mit 625.870 britischen Pfund Zuwendungen 2014 ist die MSiF nur einer von mehreren Begünstigsten der jährlich verteilten Stiftungsmittel. Und amtlich eingetragen ist der Vanneau Trust natürlich auch, im Steuerparadies Jersey.

Einstweilen geben der unbekannte Großspender und sein Trust also noch einige Rätsel auf.

Ebenfalls einstweilen bleibt abzuwarten, welche Geschütze Neurologenverbände, DMSG oder MSiF gegen den gut informierten Kranken auffahren, wenn dessen Buch tatsächlich am 27. April erscheint. Denn erst dort wird die DMSG ja mit ihrer eigenen teilweisen Finanzierung durch die Pharmaindustrie konfrontiert. Sowie mit einigen anderen Fragen, die der Vereinigung lästig sein mögen, die aber für neudiagnostizierte Patienten von geradezu überlebenswichtiger Bedeutung sind.

Der Ausgang der Auseinandersetzung aber scheint von vornherein festzustehen. Böttcher ist Patient und hat weder eine starke Lobby noch starke Nerven. Die Informationsseite lsms.info aber wird bis auf weiteres bleiben, denn bis auf den einen monierten Satz im Kleingedruckten bietet sie den wachsamen Verbandslesern ja offenbar keinen Grund zur Klage. Jedenfalls bislang.

—- * „The Vanneau Trust was established by a person with MS who wished to remain anonymous. Just to say, rather than making direct legacies he left it to the Trust  to take decisions. The trustees are a regulated entity in Jersey; they  manage the assets of the Trust for the beneficiaries, of which MSIF is one.“ (Peer Baneke, CEO MSiF, private email 3/17/15)

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Obacht beim Outing

Sowie „Obacht, Wiederholungsgefahr“, denn ich hab´s ja schon häufiger gesagt und geschrieben: Aufrichtigkeit ist zwar wichtig für ein gesundes Rückenmark, dennoch gilt kategorisch: Wer MS hat, der verschweige diese Diagnose, so gut er oder sie kann. Mich erreichen in letzter Zeit häufiger Fragen grundehrlicher junger Neudiagnostizierter, die sich eben nicht so verlogen verhalten wollen, aber das Preisschild auf der Kerntugend Ehrlichkeit sollte man dann schon gründlich gelesen haben, bevor man sich dem Kassenbereich nähert. Im Besonderen gilt das natürlich für öffentliche Outings, denn man wird ja direkt danach nicht nur betriebsbedingt ent- und ggf. vom Lebenspartner verlassen sowie vom Vermieter wegen erfundenen Eigenbedarfs gekündigt, sondern darf auch davon ausgehen, dass man bei jeder Bewerbung um eine neue Bleibe sofort gegoogelt wird. Und danach nützen einem dann auch die vielen prima Einkommensteuererklärungen und das 1A-Schufa-Rating nicht mehr viel, denn: Wer will schon einen Sterblichen als Mieter. (Es nützt übrigens nicht viel, Vermietern zu erklären, dass auch gesunde Menschen jederzeit sterben können.)

Mich und die meinen kratzt das natürlich nicht die Bohne, denn auf meinem Konto ist ja immerhin noch ausreichend Geld für ein gebrauchtes Wohnmobil. Jetzt muss ich also nur noch den Rewe-Filialleiter bestechen, damit meine Familie und ich am Rand seines Parkplatzes dauerparken dürfen. Und sollte das gesetzlich verboten sein, gucken wir uns die Gesamtsituation schön nach dem Motto: „Bewegung ist doch so gesund“. (Unbeantwortet bleibt einstweilen lediglich die Frage, ob es überhaupt ausreichend große Wohnmobile für 5köpfige Familien gibt. Und wie ich mein Büro auf dem Lenkrad befestigt bekomme).

Beantwortet ist aber, immerhin, bei all diesen offenen Fragen, wie ich die lsms.info fertigstellen  soll und kann, denn dank meines vom Verlag (Danke!) unterstützten Mini-Crowdfunding haben wir ja jetzt ausreichend Spendengeld in der Kasse, um die Lasten in den kommenden 2 Monaten auf ein paar weitere Schultern zu verteilen. Die Details gibt´s dann im entsprechenden Verteiler bzw. auf der Seite selbst. (Die lang geplante Abteilung „Berichte“ geht jedenfalls nächste Woche ins „on“).

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