{"id":1557,"date":"2015-04-11T18:25:47","date_gmt":"2015-04-11T18:25:47","guid":{"rendered":"http:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/?p=1557"},"modified":"2015-04-17T11:19:44","modified_gmt":"2015-04-17T11:19:44","slug":"obacht-2-beim-informieren","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/?p=1557","title":{"rendered":"Obacht #2: Beim Informieren"},"content":{"rendered":"<p>&#8230; das schreib ich jetzt nicht neu, sondern kopiere es mal faul in der dritten Person aus gut informierter Quelle. Es erschlie\u00dft sich ja so oder so mehr oder weniger von selbst &#8230;<\/p>\n<p>&#8222;In seinem Bem\u00fchen, mit der aufwendigen und aus eigenen Mitteln finanzierten Informations-Website <a href=\"http:\/\/www.lsms.info\" target=\"_blank\">lsms.info<\/a> Multiple-Sklerose-Neudiagnostizierten eben jene wissenschaftlich gesicherten Informationen zu verschaffen, die ihnen von Neurologenverb\u00e4nden und Pharmaindustrie oft vorenthalten werden, kann Sven B\u00f6ttcher sich auf eines verlassen: Die von der Industrie gro\u00dfz\u00fcgig unterst\u00fctzte \u201ePatientenvereinigung\u201c DMSG verteidigt wachsam ihre Deutungshoheit.<\/p>\n<p>Schon vor Erscheinen des neuen Buches des selbst an MS erkrankten Bestsellerautors\u00a0 forderte die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG B\u00f6ttcher nachdr\u00fccklich zu einer Richtigstellung auf. Die DMSG stellte schriftlich klar, die <em>Multiple Sclerosis International Foundation<\/em> (MSiF) werde \u201e<strong><span style=\"text-decoration: underline;\">nicht <\/span><\/strong>umf\u00e4nglich von den &lt;auf lsms.info genannten Pharma-&gt; Firmen mitgetragen\u201c, daher: \u201eFordern (wir) Sie auf, die Erkl\u00e4rung zur Seite der MSiF richtigzustellen und diesen Link nicht unter den Links zu den Seiten der Pharmafirmen zu platzieren.\u201c (Gabriele Diedrich, Leitung \u00d6ffentlichkeitsarbeit DMSG, 12.03.2015\/13.03. 2015).<\/p>\n<p>B\u00f6ttcher leistete der Forderung der DMSG sicherheitshalber Folge und entfernte den zweizeiligen Hinweis auf die MSiF von seiner umfangreichen Website, im Buch hingegen bleibt der Sachverhalt nach R\u00fccksprache mit dem Verlag korrekt beschrieben stehen. Der Autor gestattete sich \u00fcberdies mit Hinweis auf die 2013er <a href=\"http:\/\/www.msif.org\/wp-content\/uploads\/2014\/10\/2013-Signed-Accounts.pdf\" target=\"_blank\">Bilanz der MSiF<\/a> die Frage an die DMSG, wie das ausdr\u00fcckliche \u201e<strong><span style=\"text-decoration: underline;\">nicht<\/span><\/strong> umf\u00e4nglich (&#8230;) mitgetragen\u201c zu verstehen sei \u2013 da doch offenkundig die Pharmaindustrie etwa 50% des MSiF-Budgets bereitstelle. Und den \u00fcberwiegenden Rest? Der <em>Vannaeu Trust<\/em> &#8211; eine Stiftung, die f\u00fcr den nur mit Google 2.0 ausgestatteten Laien ein Mysterium bleibt.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Bildschirmfoto-2015-03-12-um-22.21.251.png\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-large wp-image-1571\" title=\"Bildschirmfoto 2015-03-12 um 22.21.25\" src=\"http:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Bildschirmfoto-2015-03-12-um-22.21.251-1024x617.png\" alt=\"\" width=\"640\" height=\"385\" srcset=\"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Bildschirmfoto-2015-03-12-um-22.21.251-1024x617.png 1024w, https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Bildschirmfoto-2015-03-12-um-22.21.251-300x181.png 300w, https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Bildschirmfoto-2015-03-12-um-22.21.251.png 1730w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><\/a><\/p>\n<p>Nat\u00fcrlich fragte B\u00f6ttcher auch hierzu freundlich nach:<\/p>\n<p><em>Sehr geehrte Frau Diedrich, <\/em><\/p>\n<p><em>Danke f\u00fcr Ihre schnelle R\u00fcckmeldung. Sind Sie so nett und verraten mir noch, was oder wer der \u201eVanneau Trust\u201c ist? (Ich entnehme der Bilanz der MSiF, dass diese Stiftung fast 50% des Budgets aufbringt, und finde das so gro\u00dfartig, dass ich die dahinter stehenden Spender tats\u00e4chlich gern \u00f6ffentlich loben w\u00fcrde &#8211; und zwar ausdr\u00fccklich nicht unter \u201ePharma-Links\u201c :))<\/em><\/p>\n<p><em> <\/em><\/p>\n<p><em>Mit bestem Gru\u00df<\/em><\/p>\n<p><em> <\/em><\/p>\n<p>Die Antwort \u00fcberrascht, schlie\u00dflich impliziert die DMSG mit ihrer urspr\u00fcnglichen Aufforderung der Richtigstellung, die Finanzierungsquellen der MSiF zu kennen (abgesehen von den knapp 50% \u201enicht umf\u00e4nglicher\u201c Pharmaunterst\u00fctzung).<\/p>\n<p><em>Sehr geehrter Herr B\u00f6ttcher, <\/em><\/p>\n<p><em>hier kann ich Ihnen leider nicht weiterhelfen, bitte kontaktieren Sie die MSIF direkt.<\/em><\/p>\n<p><em> <\/em><\/p>\n<p><em>Beste Gr\u00fc\u00dfe<\/em><\/p>\n<p><em> <\/em><\/p>\n<p><em>i.A. Gabriele Diedrich M. A.<\/em><\/p>\n<p><em> <\/em><\/p>\n<p><em>Leitung \u00d6ffentlichkeitsarbeit<\/em><\/p>\n<p>Auf Anfrage gibt die MSiF selbst Auskunft. Der <em>Vanneau Trust<\/em>, gr\u00f6\u00dfter Geldgeber der Stiftung, \u201ewurde gegr\u00fcndet von einer MS-betroffenen Person, die anonym zu bleiben w\u00fcnscht.\u201c* Der unbekannte Gro\u00dfspender hat dem MSiF indes kein Erbe hinterlassen, sondern alle Entscheidungen \u00fcber Anlage und Verwendung des Vanneau-Verm\u00f6gens den namentlich nicht genannten Stiftungsverwaltern \u00fcbertragen. Mit 625.870 britischen Pfund Zuwendungen 2014 ist die MSiF nur einer von mehreren Beg\u00fcnstigsten der j\u00e4hrlich verteilten Stiftungsmittel. Und amtlich eingetragen ist der <em>Vanneau Trust<\/em> nat\u00fcrlich auch, im Steuerparadies Jersey.<\/p>\n<p>Einstweilen geben der unbekannte Gro\u00dfspender und sein Trust also noch einige R\u00e4tsel auf.<\/p>\n<p>Ebenfalls einstweilen bleibt abzuwarten, welche Gesch\u00fctze Neurologenverb\u00e4nde, DMSG oder MSiF gegen den gut informierten Kranken auffahren, wenn dessen Buch tats\u00e4chlich am 27. April erscheint. Denn erst dort wird die DMSG ja mit ihrer eigenen teilweisen Finanzierung durch die Pharmaindustrie konfrontiert. Sowie mit einigen anderen Fragen, die der Vereinigung l\u00e4stig sein m\u00f6gen, die aber f\u00fcr neudiagnostizierte Patienten von geradezu \u00fcberlebenswichtiger Bedeutung sind.<\/p>\n<p>Der Ausgang der Auseinandersetzung aber scheint von vornherein festzustehen. B\u00f6ttcher ist Patient und hat weder eine starke Lobby noch starke Nerven. Die Informationsseite lsms.info aber wird bis auf weiteres bleiben, denn bis auf den einen monierten Satz im Kleingedruckten bietet sie den wachsamen Verbandslesern ja offenbar keinen Grund zur Klage. Jedenfalls bislang.<\/p>\n<p>&#8212;- * <em>\u201eThe Vanneau Trust was established by a person with MS who wished to remain anonymous. Just to say, rather than making direct legacies he left it to the Trust \u00a0to take decisions. The trustees are a regulated entity in Jersey; they \u00a0manage the assets of the Trust for the beneficiaries, of which MSIF is one.\u201c (Peer Baneke, CEO MSiF, private email 3\/17\/15)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8230; das schreib ich jetzt nicht neu, sondern kopiere es mal faul in der dritten Person aus gut informierter Quelle. 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