{"id":1285,"date":"2014-05-23T17:33:21","date_gmt":"2014-05-23T17:33:21","guid":{"rendered":"http:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/?p=1285"},"modified":"2014-05-23T17:33:21","modified_gmt":"2014-05-23T17:33:21","slug":"lsms-info","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/?p=1285","title":{"rendered":"LSMS.info"},"content":{"rendered":"

… ich gehe davon aus, dass nicht alle<\/em> an unserer Arbeit interessierten MS-Betroffenen den Weg in meinen Verteiler gefunden haben, deshalb gestatte ich mir an dieser Stelle einen „offenen Brief“ (und bitte zugleich alle, die hier aus ganz anderen Gr\u00fcnden gern gelegentlich mitlesen – die folgenden Zeilen zu ignorieren.)<\/p>\n

Aber sofern Sie oder du oder ihr aus irgendwelchen Gr\u00fcnden Interesse an „mehr \u00fcber MS“ habt, bitte ich um ein paar Zeilen Aufmerksamkeit:<\/p>\n

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitbetroffene und Freunde,<\/p>\n

wir w\u00e4ren dann soweit. Die von vielen von euch gew\u00fcnschten \u201eInfoseiten\u201c stehen als \u201eRohbau\u201c im Netz … , und ich freue mich, wenn ihr der Idee einen Blick schenkt \u2013 unter www.lsms.info<\/a>.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Daf\u00fcr, dass euch gleich auf der Startseite ein \u201eCrowdfunding\u201c-Spendenaufruf entgegenspringt, entschuldige ich mich, bitte aber zugleich um ein paar Zeilen Gelegenheit, hierf\u00fcr um Verst\u00e4ndnis werben zu d\u00fcrfen, am besten so: Wir schaffen das nicht allein.<\/p>\n

Wir \u2013 Professor J\u00f6rg Spitz, meine Wenigkeit (MS-Diagnose 2006) und unser aus privaten Gr\u00fcnden noch \u00f6ffentlich anonymer Mitstreiter AJ (ebenfalls Diagnose 2006) \u2013 haben im letzten halben Jahr sehr viel Zeit investiert, viel Geld in die Hand genommen, viele Gespr\u00e4che gef\u00fchrt und die Konzeption so weit vorangetrieben, wie ihr sie jetzt vor euch seht. Da aber weder Programmierer und Designer noch kooperationsbereite \u00c4rzte und Forscher umsonst arbeiten und wir drei den weiteren Aufbau dieser umfassenden Infoseiten und eines echten Expertennetzes allein aus \u201eBordmitteln\u201c nicht stemmen k\u00f6nnen, ben\u00f6tigen wir jetzt schlicht: Unterst\u00fctzung. Also Geld. Um wenigstens die n\u00e4chste Ausbauphase zu schaffen \u2013 und mit der dann hoffentlich noch ein paar unabh\u00e4ngige, aber deutlich wohlhabendere Unterst\u00fctzer, die ein Interesse an einer korrekten Darstellung der MS wie der vorhandenen Gesundungswege haben.<\/p>\n

Wieso das nicht die Kassen finanzieren? Wieso die nicht f\u00fcr jeden MS-Erkrankten wenigstens m\u00fcde 20 Euro im Jahr spenden, damit das Expertennetz zum Wohl aller arbeiten kann? Ihr kennt die Antwort: Die Kassen haben kein Geld. Beziehungsweise: haben Geld, aber das ist bereits verteilt. Die Produkte der Pharmaindustrie sind derma\u00dfen teuer (10.000-40.000 Euro pro \u201echemischer\u201c Jahresbehandlung eines MS-Erkrankten), dass die 20 zus\u00e4tzlichen Euro pro Kopf eben einfach nicht mehr da sind.<\/p>\n

Wieso nicht die Pharmaindustrie diese unsere n\u00fctzliche Aufkl\u00e4rung finanziert? (Wir denken uns hier bitte ein lautes Lachen vom Band).<\/p>\n

So sind wir also einstweilen auf uns allein gestellt. Und solltet ihr im eigenen Interesse oder im Interesse jener, die nach uns die Diagnose \u201eMS\u201c erhalten, der Ansicht sein, dass die von uns gestartete lsms.info eine gute und hilfreiche Idee ist und weiterentwickelt werden sollte, seid doch bitte so gut und: helft uns. Spendet. Ob 5 Euro, 50 Euro oder 500.000 Euro (auch gro\u00dfe Spenden helfen J) \u2013 jeder<\/em> Betrag hilft uns weiter \u2013 und damit hoffentlich uns allen. Und sofern euch jemand einf\u00e4llt, der ebenfalls mithelfen m\u00f6chte, seid doch so gut und leitet diesen Aufruf weiter.<\/p>\n

Anregungen, Verbesserungsvorschl\u00e4ge, Kritik sowie \u2013 gern \u2013 Angebote zur Mitwirkung nimmt \u00fcberdies gern entgegen,<\/p>\n

mit herzlichen Gr\u00fc\u00dfen<\/p>\n

Sven B\u00f6ttcher<\/p>\n

P.S.: Vorausschauend – sofern auf der Betterplace<\/em>-Spenden-Seite (via www.lsms.info) die erforderliche Minimalsumme bereits erreicht<\/em> ist \u2013 bitte nicht<\/em> zufrieden zur\u00fccklehnen und von eigenen Spenden absehen, sondern die eingegangene Summe einfach weiter erh\u00f6hen. Die gesuchte Mindestsumme erm\u00f6glicht uns, die Arbeit wenigstens 1-2 Monate voranzutreiben, aber je mehr wie zusammenbekommen, desto mehr \u201eManpower\u201c in Sachen Programm und vor allem mehr \u201eExpertise\u201c von Big-Pharma<\/em>-unabh\u00e4ngigen \u00c4rzten und Behandlern k\u00f6nnen wir einkaufen. Die angefragten Fachleute sind zwar dank Prof. Spitz teilweise bereit, f\u00fcr \u201eMindestl\u00f6hne\u201c t\u00e4tig zu werden, aber geschenkt kriegen wir als Gruppe leider wenig. (Na, das ist ja mal auch schon wieder so ein Satz, den wir vermutlich alle<\/em> unterschreiben k\u00f6nnen …)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

… ich gehe davon aus, dass nicht alle an unserer Arbeit interessierten MS-Betroffenen den Weg in meinen Verteiler gefunden haben, deshalb gestatte ich mir an dieser Stelle einen „offenen Brief“ (und bitte zugleich alle, die hier aus ganz anderen Gr\u00fcnden … Weiterlesen →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,138],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1285"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1285"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1285\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1289,"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1285\/revisions\/1289"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1285"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1285"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.xn--erzhler-7wa.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1285"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}